El 3 de diciembre la Unión Europea conmemora el Día de las Personas Afectadas por el Síndrome de Marfan, una patología que se encuentra dentro de la calificación de “Enfermedades Raras”. La padece 1 de cada 5.000 personas y se caracteriza por presentar un aumento inusual de la longitud de los miembros.

Con esta efeméride se pretende concienciar a las personas acerca de esta enfermedad para que se investigue y se inviertan los recursos necesarios para un mejor conocimiento y tratamiento de cara a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Esta patología fue descubierta por Antonie Marfan en el año 1896 en una niña de 5 años, dándose cuenta que esta presentaba miembros desproporcionadamente largos y delgados.

Para más información:

Servicio de información y orientación sobre enfermedades raras
Teléfono: 91 8221725

Formantia se une a la lucha por la investigación de las enfermedades raras.